El faldense de 9 años Yutiel Alaniz presentó este sábado su libro “Vivir con fibrosis quística”. Allí, el pequeño escritor relata con simpleza, y en código futbolero, su experiencia de vida con la enfermedad y las dificultades de su tratamiento.
El libro publicado por la editorial El Escarabajo Azul, con ilustraciones de Diego Valencia, fue presentado este sábado en el salón principal del Centro Cultural Eva Perón, en Valle Hermoso, ante una gran concurrencia de familiares; amigos/as; autoridades municipales encabezadas por el intendente Daniel Spadoni; integrantes de la “Escuela Atrapasueños”, que funciona en el Hospital de Niños de Córdoba, y docentes y directivos/as de instituciones intermedias y educativas locales, como la escuela Capitán Juan de Zevallos, donde Yutiel cursa la primaria.
“No sé si servirán de mucho mis palabras y experiencias. Traté de compartir mis sentimientos con otros chicos que viven con esta misma enfermedad, o con la que estén batallando”, reza Yutiel en la dedicatoria de un libro, que nació de la necesidad de expresar su enojo y frustración durante las internaciones.
“Tengo una enfermedad crónica que afecta el páncreas y los pulmones. Durante la internación, como me ponían tantas vías, se me reventaban las venas. Un día me pusieron un catéter implantable y se me pinchó. Estaba nervioso y muy enojado. Por eso una enfermera me dijo que escribiera un diario contando lo que me pasaba, y al otro día le dije a mi mamá que quería escribir un libro”, contó a La Estafeta Yutiel minutos antes de la presentación.
Y, con un saludo incluido a sus amigos/as de internación, Santino, Isaac y Cataleia, agregó: “La idea era contar a otros niños las cosas que me pasaban. Como si le explicara a mi amigo de internación, que también tiene fibrosis quística y jugábamos al futbol de habitación a habitación, lo que es para mí vivir con esta enfermedad. Me enojaba porque pensaba que sólo me pasaba a mí, pero ahora sé que son muchos los niños que la sufren y la idea era compartirlo con ellos”.
Sobre el proceso de edición, Adriana Sarach, una de las responsables de la editorial El Escarabajo Azul, destacó el aporte interdisciplinario de integrantes del Programa de Fibrosis Quística; personal del Hospital de Niños Santísima Trinidad y de la Escuela Hospitalaria/Domiciliaria “Atrapasueños”, quienes sumaron a las vivencias de Yutiel datos sobre la enfermedad y su tratamiento. Estos, finalmente quedaron plasmados en el prólogo de la escritora y psicopedagoga Stella Maris Sastre Bertarelli, quien además fue el nexo entre la enfermera que recomendó a Yutiel escribir un diario y la editorial.
“Es nuestro escritor más joven y como editorial estamos muy felices de poderlo acompañarlo en esta situación y en todo su camino como escritor. Yutiel nos recuerda que la escritura es una forma de comunicación, de vivir y sanar muchas cosas. Se tenga la edad que se tenga, todos podemos escribir y transmitir algo a los demás”, afirmó a este medio Sarach.
Sobre la decisión de describir su vida con la enfermedad, Jesica, mamá de Yutiel, completó: “Ha mejorado su humor y su forma de ser. Cambió muchísimo. Evidentemente él tenía que contar y expresar de alguna manera lo que le estaba pasando y desahogarse. Estamos muy agradecidos con todos los que participaron del proceso y su libro es un orgullo para toda la familia”.
